mardi 30 décembre 2008

Ecrire un livre

Jordan nous est arrivé hier avec cette idée. Il nous a dit: "j'aimerais faire quelque chose mais je suis trop jeune."
Je lui réponds : "qu'est-ce que tu veux faire".
Je veux écrire un livre sur le cancer qu'il me répond.
-Il faut que tu fasses beaucoup de recherche pour écrire un livre sur le cancer.
-C'est pas vraiment sur le cancer mais sur les émotions du cancer.
Wow! Que je me suis dit à moi-même.
-Alors tu n'es pas trop jeune, tu peux commencer tout de suite. Utilises ton petit journal pour y consigner ton manuscrit.

Il est parti chercher son petit calepin. Il a écrit le titre: Les émotions du cancer.
Il a ensuite écrit sa première phrase:
Je trouve que la partie la plus difficile c'est d'apprendre que la personne que vous aimer a le cancer.

Je peux vous dire que j'avais de l'eau dans les yeux. En même temps j'avais un sentiment de fierté de voir que mon garçon de 9 ans était capable d'exprimer ses émotions et qu'il veuille les consigner par écrit. Vous direz ce que vous voulez mais c'est pas évident de faire face à ses émotions et de les identifier. Quand on en est capable à cet âge on est bien parti dans la vie.

lundi 29 décembre 2008

Rapport de la grosse journée

Je sais que plusieurs d'entre vous trouvez que cela me prend du temps pour vous écrire, surtout avec le blogue sur la grosse journée qui vous laissait en suspens.
Notre rencontre avec Dr L n'a pas été tout à fait comme nous l'envisagions. Disons que nous étions, Marie-Josée et moi, un tant soit peu trop enthousiasme et nous avons senti qu'il voulait nous ramener sur terre.
Nous avons posé des questions très pointues sur mon éventuelle chirurgie:
  • quand
  • comment la décision se prendrait,
  • quels sont les éléments déclencheurs,
  • de combien les masses devaient réduire, etc.).

Toutes ces questions avec un ton et une attitude de certitude dans l'avènement de cette chirurgie. Dr L a répondu avec des termes et particularités de langage qui nous ont refroidi pas à peu près. J'ai senti qu'il nous trouvait un peu trop optimiste, que nous avions peut-être développé des attentes un peu trop élevées, et qu'il voulait nous recentrer.

Il a mentionné que les traitements progressaient bien mais que c'est difficile de prévoir la réaction du cancer, les choses peuvent changer rapidement. Il a mentionné que l'objectif principale pour lui était de m'amener vers une rémission et de m'y garder le plus longtemps possible, laissant sous-entendre par le fait même que la guérison était peu envisageable. Il a aussi mentionné mais sans grande conviction que la décision de procéder à une chirurgie serait prise par une équipe de chirurgiens spécialisés, non pas par lui.

Je vous fais grâce de reste du rendez-vous mais je conclus ainsi, Marie-Josée et moi sommes sorti pas mal déprimé de la rencontre.

Pourtant, Il n'a rien dit que nous ne savions pas déjà. C'est juste que nous en étions rendu à espérer que les choses bougent rapidement, comme avoir une opération au printemps, mais les propos du doc nous ont ramené à une autre réalité.

Dans ces circonstances vous comprendrez que nous avons mis quelques jours à cogiter avant de nous remettre en selle. Finalement, le médecin a fait son travail, il a tenté de gérer nos attentes basé soit sur des statistiques soit sur son expérience. Je compte bien ne pas correspondre ni à l'un ni à l'autre. Je l'ai dit depuis le début, je vis très bien avec le fait d'être un cas d'exception et je vais l'être dans toutes les phases de ma guérison. J'ai même dit au docteur avant de sortir du rendez-vous, "un jour vous allez utiliser mon cas dans vos conférences pour illustrer anecdotiquement le potentiel d'Avastin".

De plus il n'y avait pas que du négatif, cette journée là on a aussi appris que mes CEA étaient rendu à 6,4. On approche du 5, "watchez ben" les résultats le mois prochain. En passant en même temps que les marqueurs en janvier, je vais aussi avoir mon troisième scan abdominal. Je compte bien surprendre le Dr L avec une réduction imprévue des grosses masses.

Si vous vous demandez pour la chimio du 16 décembre et bien je l'ai reçue comme prévu avec une double dose de Benadryl (50 mg intraveineux). Je n'ai pas eu de réaction allergique ce qui est bien. J'ai eu tout un buzz par contre. Je vous dirais que je sais maintenant pourquoi je n'ai jamais pris de drogue de ma vie (sauf l'alcool), c'est parce que j'haïs le feeling. Cette sensation de tête dans les nuages avec un corps qui pèse une tonne et dormir sans dormir parce qu'on entend tout ce qui se passe autour. Je le prends parce que cela me permet de continnuer mes traitements de chimio selon le plan prévu mais ce n'est pas quelque chose que je ferais pour le plaisir, non monsieur.

A la prochaine!

mercredi 24 décembre 2008

Joyeuses Fêtes!

Je me permets d'utiliser mon blogue pour vous souhaiter à tous un joyeux temps des fêtes. Pour l'année 2009 je vous souhaite tout ce que vous désirez mais je crois que la santé reste la chose la plus essentielle. Comme qui dirait: Quand la santé va, tout va! N'est-ce pas?

Songez-y si vous êtes en santé quels problèmes vaut le temps de s'y attarder?

Joyeux Noël et bonne année!

lundi 15 décembre 2008

Demain...grosse journée.

Demain , mardi 16 décembre
Quel coïncidence que je rencontre Dr L, mon hématologue, le jour de l'anniversaire de naissance de ma mère. La rencontre est importante parce que je vais savoir comment le docteur veut gérer mes réactions allergiques. J'ai aussi des questions à lui poser sur ce qui s'en vient: 2 derniers traitements selon le plan initial mais combien d'autres devrai-je recevoir? Comment évalue-t-il le moment propice pour m'opérer ou en d'autres mots quel genre de réduction des masses espère-t-il avant de me référer en chirurgie? Quel sera la date de mon prochain scan? Puis-je avoir une pause de chimio d'une semaine durant les fêtes sans compromettre le progrès obtenu? Quel est le niveau de mes marqueurs, eh oui! Cela fait déjà un mois.
Je suis certain que ma mère sera là derrière mon épaule... qu'est-ce que je dis là, elle va être dans la face du doc prête à lui donner une claque en arrière de la tête s'il ne me donne pas la bonne réponse. Je l'entends lui dire: Vous allez le guérir ou sinon mon nom n'est pas Raymond.

Note: pour ceux qui lisent ce blogue sans connaître tous les détails sur ma famille, ma mère est décédé, je fais donc référence à sa présence en esprit bien sûr.

Oui... Demain est une grosse journée.

Sur un autre sujet, nos garçons ont compétitionné en fin de semaine. Ils ont récolté chacun une médaille d'argent. Ils ont fait du beau judo comme leur père aime. Souple, varié, respectueux mais avec une belle détermination douce sans une agressivité mal placée. Dans les deux cas c'était à un poil de la médaille d'or mais le judo est un sport au revirement rapide et final. D'ailleurs Tristan a bien appris la leçon que ce n'est pas fini tant que ce n'est pas fini. Il perdait son avant-dernier combat quand à 10 secondes de la fin il a contre-attaqué et marqué le point décisif: Ippon. Il était fier d'avoir persévéré et ainsi lui permettre de participer à la finale.
Jordan a démontré beaucoup de progrès dans son judo au sol. Il a d'ailleurs gagné deux combats grâce à ses enchaînements debout-sol réussis.
Vendredi sera le dernier cours de judo avant Noël. Luc a lancé l'invitation au parent d'embarquer sur les tatamis. Devinez quoi? Marie-Josée a décidé qu'elle participerait. En trois ans c'est la première fois qu'elle accepte d'endosser le judogi et de se tirailler sur les tatamis avec ses garçons. Je suis certain qu'elle va être pas mal sexy dans mes nouveaux judogis de compétitions. Je ne serai probablement pas assez en forme pour me joindre à eux (trois jours post chimio) mais si j'ai le moindrement assez d'énergie je ne manquerai pas l'occasion de taquiner ma femme sur le tapis. le cas échéant Élodie s'habillera elle aussi et ce sera une vraie affaire de famille.

Finalement, à part les lumières extérieures nos décorations de Noël sont installées, arbres inclus. C'était fameux de voir Élodie et Jordan collaborer pour disposer le petit village de Noël. Cela a commencé avec de la chicane mais ça c'est terminé en beauté. Élodie est à l'âge où l'émerveillement des fêtes est à son maximum. C'est yeux s'illuminent quand elle parle de la venue du Père Noël. Jordan, pour la première fois, participe à l'enchantement de sa soeur en lui expliquant les détails pertinents comme de ne pas faire de feu dans le foyer, laisser des biscuits, du lait et des carottes pour Papa Noël et ses rennes et surtout bien dormir parce que si on ne dort pas le Père Noël ne vient pas ;-) Vous savez cela non?

Je vais me coucher car demain le rendez-vous est à 8:10, c'est tôt avec la circulation sur la 15.

Bonne nuit!

mercredi 10 décembre 2008

C'est l'hiver mes amis

Je commence ce blogue en rassurant tout le monde sur ma forme psychologique. Mon moral est excellent et je n'ai pas de doute qui hante mon esprit. J'espère que tout le monde perçoit bien mon message et se sentent rassurés.

Certain croit que mon moral est bas je pense à cause de certaines circonstances dans les derniers jours.
La fin de semaine passée j'avais invité mes deux jeunes frères à venir regarder le football en haute définition sur écran géant. Le jour même ma belle-soeur Sandrine a eu la délicatesse de confirmer que tout allait bien pour la visite. Tout allait bien sauf qu'elle m'a dit au téléphone que la pitchounette (Clara) avait un rhume. Alors j'ai hésité avant de prendre une décision mais j'ai dû me résigner à repousser cette visite. Sandrine a été charmante parce qu'elle ne m'a laissé aucun doute qu'elle comprenait très bien ma position et que ce n'était pas un problème.
La raison pour laquelle nous avons repoussé cette après-midi de football est, comme vous le savez tous, que mon système immunitaire est affecté par la chimiothérapie. Pour moi contracter un simple rhume signifie un séjour à l'hôpital. Alors autant je voulais passer du bon temps avec mes frères autant je ne désirais pas attraper le rhume de pitchounette. De plus si ce n'était pas moi cela aurait pu être mes enfants qui auraient attrapé ce rhume, ce qui m'aurait forcé à porter un masque à la maison pendant un bout de temps et d'éviter de m'approcher d'eux. Vous allez me dire: "Ouais mais tes enfants vont à l'école, ils peuvent l'attraper quand même". C'est certain mais c'est plus facile de repousser une visite de famille que de ne pas envoyer mes enfants à l'école. Alors on gère les risques comme on le peut.

En parlant de système immunitaire, je vais vous donner des détails sur la réaction de mon corps. Comme je vous l'ai dit j'ai eu une réaction allergique pendant le huitième traitement. Au neuvième traitement ils m'ont donné du Benadryl en prévention mais j'ai quand même, à la toute fin du traitement, eu une réaction allergique (moins puissante que la première mais tout de même). Cette situation peut être problématique ou peut-être pas, nous le saurons la semaine prochaine quand nous allons parler au Dr L. Il a sûrement plusieurs options parmi lesquelles choisir. L'arrêt du traitement n'est pas la seule et n'est certainement pas souhaitable.
L'autre élément qui me préoccupe un peu (je dis un peu) c'est les saignements de nez. Depuis le huitième traitement j'ai des préoccupations nasales. Mon nez est très sec et je congestionne durant la nuit. Le matin quand je suis indiscipliné et que je mouche sans préparation, je perturbe mes parois nasales (je pète des veines) et le nez se met à saigner assez abondamment. OK, j'ai déjà vu du monde saigner plus que ça mais pour moi c'est très inhabituel. Après le neuvième traitement il s'est mis à saigner juste parce que je forçais un peu pour évacuer mon intestin. De plus comparer à la période post 8ième, cette fois cela a pris 6 jours avant de se calmer. La source de ce problème peut être multiple et même combinée (maison plus sec dû au chauffage, Avastin, nombres de plaquettes bas), mais c'est certainement un élément que je discuterai avec Dr L.

Changement de sujet, J'ai pelleté l'entrée hier... 2 fois. La première fois il était environ 15:30, je venais de prendre les enfants à l'école. Ils m'ont tous aidé selon leur capacité. Tristan m'a vraiment impressionné. Il n'a que 11 ans mais on peut sentir l'adolescent, l'homme même qui pousse en lui. Il a démontré beaucoup de force et de détermination dans l'enlèvement de cette neige.
Par contre quand Marie-Josée est arrivée vers 19:00, c'est comme si nous n'avions pas déneigé du tout. Cette fois j'ai décidé de tenter de démarrer le chasse-neige (la souffleuse). Inquiétez vous pas je n'ai pas beaucoup forcé car elle est équipée d'un démarreur électrique. Alors quelques coups de pouce sur le siphon, quelques coups de pouce sur le démarreur et elle a finalement fait vroum vroum. J'ai donc refait l'entrée au complet pour une deuxième fois. J'étais très fier d'avoir la force pour le faire mais en plus comme tout bon macho, je me suis dépêché pour pouvoir faire l'entrée de mon voisin préféré avant qu'il arrive. J'ai manqué mon coup parce qu'il est arrivé alors que je terminais mon entrée. Je l'ai quand même aidé un peu puisqu'il a opté de faire son entrée à la pelle. J'étais bien content de pouvoir lui donné un coup de main avec mon vieux chasse-neige. J'étais tellement absorbé par la tâche que j'ai perdu la notion du temps et quand je suis finalement rentré il était 22:00. Toute la famille était au lit.

Il n'y a pas que la force que j'étais content d'avoir pour déneigé, il y a aussi le fait que j'ai réussi à m'habiller d'une façon adéquate pour empêcher les doigts et le visage de me piquer (effet secondaire encore une fois de la chimio). Cela m'a donné l'espoir que je pourrai faire du ski et d'autres sports d'hiver en autant que je suis bien emmitouflé. Ce n'est pas évident, vous savez, surtout pour le nez. Ce dernier est un problème parce qu'on ne peut pas le cacher complètement sans étouffer ou créer une zone de glace sur la cagoule. Tout de même, ma combinaison cagoule de polar et casque de poil à oreille a fait l'affaire hier soir.

Merci de continuer à me lire et passez une bonne journée!

mercredi 3 décembre 2008

New York

On a quitté la maison à 7:30 jeudi matin. On est arrivé à l'hotel vers 14:30. Le voyage à l'aller a été très agréable et a sembler passer rapidement.

Je vous résume le voyage comme ceci nous avons marcher comme des fous. Assez que Marie-Josée a considérer sa fin de semaine comme un cross-training pour la course. Nous avons vu tout ce que nous avions prévu. Élodie a été émerveillé par le magasin American Girl Place. M&M et Toys'R'Us a frappé l'esprit des trois enfants.

Pour ce qui est des repas on a fait une découverte a recommandé à tous. Le restaurant Becco est fantastique. Excellente nourriture italienne dans un atmosphère familial pour un prix très acceptable pour le centre-ville de New York.
Petite anecdote: le maître d'hotel chez Becco portait un macaron qui disait "Cancer Sucks". J,ai pointé le macaron à Josée et le gars nous a raconté qu'il y a deux ans à l'âge de 40 ans il a été diagnostiqué avec un cancer colorectal stade 4 avec métastase au foie. Il a depuis subi 9 opérations et a terminé la chimio. Il n'a pas pu nous en dire plus mais on a connecté quand je lui ai dit que j'avais la même chose. Pour Josée la coïncidence était frappante. Ce restaurant ayant été référer par le concierge de l'hôtel.

Marie-Josée a réussi a dénicher des billets pour le spectacle "le Roi Lion", un spectacle assez fantastique dans la gestion des décors et des personnages animaux. Les girafes m'ont impressionnées ainsi que les hyènes.

Pour ceux qui ne sont pas amis de Marie-Josée sur Facebook voici des photos de notre voyage. Cliquez sur l'image pour accéder à l'album.

New York

Chimio...#9

Eh oui!
Je suis branché jusqu'à demain sur ma 9 ième chimio. Malgré le Benadryl donner en prophylaxie (pour prévenir), j'ai quand même eu une réaction vers la fin de l'infusion de l'Oxaliplatine. Il m'ont injecté une dose de Solu-cortef, pour contrôler la réaction sans m'endormir comme le Benadryl. A ma prochaine chimio ils vont consulter le Dr L. pour savoir la démarche à suivre. Ils se pourrait qu'il cesse l'oxaliplatine, qu'il le remplace par un autre produit ou qu'il utilise l'approche en alternance, ce qui veut dire un traitement sans Oxa et un traitement avec. On verra.

Aujourd'hui la fatigue n'est pas si pire même si on est jour 2 post-chimio. Il se peut que demain je "crash" parce que l'effet du Décadron cesse. Encore une fois on verra, un jour à la fois.

Lisez mon prochain blogue que j'écris à l'instant sur notre voyage à New York.

Bonne journée à tous!