Le livre de Lance

Ma sœur Lilianne me demandait comment j'avais trouvé le livre de Lance Armstrong. Je suis certain que ce livre génère deux sortes de réactions selon que l'on a un cancer ou non. Je suis convaincu qu'on ne réagit pas de la même façon à ses descriptions en détails de ses traitements de chimio quand on vit une situation semblable.
Cela ne veut pas dire que les aidants naturels sont moins touchés ou réagissent moins, à mon avis ils le vivent différemment. Donc, je vous donne la réaction de quelqu'un qui a été diagnostiqué et qui a subi deux traitements de chimio. J'ai trouvé ce livre bien écrit même si au début je n’étais pas certain de la pertinence des détails donnés. C'est drôle, c'est un livre sur Lance Armstrong mais je trouvais qu'il élaborait beaucoup sur sa jeunesse. Pour moi Lance c'était le survivant d'un cancer et je trouvais que les premières pages qui traitaient de son cancer arrivaient tard. Mais quand j'y pense maintenant le sujet c'est bien Lance et non le cancer de Lance. Bien sûr il traite de son cancer sur à peu près la moitié des pages mais on sent que sa maladie n'est qu'une partie de sa vie. Il y a deux autres parties majeures à sa vie: le vélo et sa famille. Par famille j'entends sa mère, sa femme et son fils. J'ai eu des réactions en dent de scie à la lecture de ce livre. J'ai eu la gamme des émotions: un peu de rage, de peur, de rire, d'espoir. Lance est souvent très explicites autant sur le cancer que sur le vélo. J'y ai appris une tonne de détails sur la course cycliste dont le tour de France. L'élément qui m'a probablement le plus marqué par contre vient vers la fin.

Au début du livre Lance explique qu'après avoir reçu son diagnostic il a voulu tout savoir sur son cancer, les traitements, les résultats de tests, le niveau des marqueurs etc. Quand j'ai lu cette partie j'ai été troublé car j'ai eu la réaction contraire. J'ai juste demandé au médecin si on pouvait faire quelque chose. A sa réponse positive j'ai tout de suite sauté sur cet espoir et concentré la totalité de mon énergie à atteindre les objectifs un à la fois. Premier objectif prendre des forces pour sortir de l'hôpital, ensuite être assez fort pour recevoir la chimio, ensuite maintenir mon intégrité (me protéger des infections, maintenir mon poids). Je ne tiens absolument pas à savoir mes chances de survie parce que 1% ou 50% pour moi c'est la même chose. Je vais y mettre les mêmes efforts, je vais m'en sortir.

Ensuite à la fin du livre Lance dans un chapitre ou il regarde en arrière, explique que finalement d'avoir voulu savoir tous ces détails ne lui avait rien amené de plus. A la fin il dit un peu comme moi, c'est que finalement le chiffre que le médecin lui a communiqué en termes de pronostic n'a rien changé à sa détermination à vaincre le cancer.

MA CONCLUSION

Enfin, le trouble que j'ai senti en lisant le début du livre, car je commençais à douter de mon désintérêts pour les chiffres, s'est dissipé dans un grand sourire. Oui mon Lance les chiffres c'est des statistiques. Toi et moi on est des humains et les statistiques ont toujours été déficientes pour expliquer l'unicité de notre genre.

Humainement vôtre!

Samedi soir à St-Dilon...

Y'avait pas grand chose à faire... pis c'est correct de même.
En fait, c'est pas tout à fait vrai. Je suis sur le balcon en train de surveiller mes enfants se baigner dans une eau de piscine à 98 farenheit. Ça m'a tenté d'écrire un deuxième blogue aujourd'hui parce que ma femme vient de se décider à reprendre son entraînement. Pour ceux qui le savent pas Josée a commencer à courir au mois d'avril. Elle a toujours aimé la course de longue distance. On peut dire que c'est son judo à elle. Mais depuis longtemps elle n'y avait pas consacré d'énergie. Ché pas pourquoi elle a juste eu trois enfants, un bac pis une grosse job;-) Disons que ses priorités étaient ailleurs pendant un moment. Mais en début de cette année où elle va avoir 43 ans elle se donne un objectif: elle va courir un marathon dans 18 mois.
Vous nous connaissez, on est allé chez Archambault achetez quelques livres. Josée a passé plusieurs heures sur Internet dans son lit pour dénichez tous les conseils qu'elle pouvait sur la course. Elle était présente à l'ouverture officielle du magasin Running Room (coin des coureurs) de Laval. Elle s'est équipé comme une championne. Moi je l'ai équipé techno avec sa montre Garmin 305, Chrono/GPS/moniteur cardiaque et un lecteur MP3 avec sa sélection de musique dessus. Elle s'est inscrit au 10 km d'Ottawa ou plusieurs membres de la famille à Yves étaient inscrit pour le demi-marathon. En 5 semaines elle s'est entrainée 3-4 fois semaine. Elle a couru un 10km avant celui d'Ottawa question de s'assurer de faire la distance durant la fin de semaine de mai. Elle a couru Ottawa en 63 minutes. C'est fameux avec 5 semaines d'entraînement "from scratch". Josée était un peu déçu parce que son objectif c'était de le faire en 60 minutes. Ma femme en a de la drive. Il faut parfois que je lui remette les choses en perspectives. Elle a quand même fini 245 sur 474 femmes de 40 à 44 ans. C'est winner dans mon livre à moi. Après ça elle s'enlignait pour le demi-marathon de Québec qu'elle aurait couru avec la gang à Yves et Danielle. Mais BANG! j'ai le cancer. Elle a pas couru depuis le début juillet où en vacances elle allait faire du tapis roulant. J'ai essayé à quelques reprises de la motiver à reprendre l'entraînement sans succès. Sauf pour ce soir, elle s'est décidé à remettre son kit super tight et sexy. Elle est parti un peu de reculons mais c'est toujours pareil, c'est pas quand on part s'entraîner qu'on trip c'est en revenant. Le feeling après un effort physique c'est spécial, cela nous fait sentir en vie.
Josée va pas faire Québec ce coup-ci, elle a pris trop de retard sur son entraînement mais je suis certain qu'elle va faire son demi-marathon cette année (Montréal ou Toronto). Son coach a le cancer mais il ne la lâche pas.

Ayoye!

On est samedi matin. C'est juste aujourd'hui que je peux dire que je suis de retour en "top shape". Cette deuxième chimio a vraiment frappé plus fort que la première. Bien sûr Avastin était nouveau, est-ce lui le coupable de cette fatigue qui a duré près de trois jours? Je le demanderai au médecin à ma prochaine visite. Disons que j'ai été un peu surpris. Jeudi matin je m'attendais à me lever et à reprendre les activités "normales" mais non. Je suis resté bien installé dans mon lit au rez-de-chaussé, merci à mon beau-père, à regarder les olympiques sur la nouvelle télé, merci à mon beau-père. C'est pas une erreur de frappe, mon beau-père m'a installé pour que je survive à cette maladie le plus douillettement possible. Installé comme je le suis, je pense que plusieurs personnes voudraient prendre ma place. Je lui suis très reconnaissant.

Même vendredi a été une journée au ralenti pas nécessairement dormi mais pas très énergique non plus. Le soir vers 19:00 on est allé rendre visite aux neveux Léandre et Étienne qui fêtaient leur 16ième anniversaire de naissance.
En parlant de mes neveux, Étienne, Léandre et Alexandre, ils sont tous les trois d'excellents judokas. La plupart d'entre vous savent que le judo est mon sport. Presque tous mes frères ont fait du judo à un moment de leur vie mais je suis assez fier de savoir que ma soeur Lucie avait moi en tête quand elle a voulu initier ses trois gars au judo. Cela m'a toujours fait un velours de savoir que je représentais ce sport dans ma famille. Le hockey, le soccer et le badminton étaient le fief de mes autres frères. Je suis particulièrement fier parce que mes neveux ont non seulement été initié au judo mais ils en sont devenus des mordus. A seize ans les jumeaux sont ceinture marron. Ils commenceront à préparer leur passage de grade d'ici 18 mois. Cela veut dire qu'ils seront ceinture noir avant leur 18 ième anniversaire. Alexandre le plus jeune(14 ans) est ceinture bleue et je sais qu'il sera prêt pour sa ceinture marron cette année. C'est juste qu'à 14 ans on a encore du temps devant soi.
Mes neveux sont des judokas de qualité parce qu'ils incarnent toutes les facettes du judo autant physique que mental. Je vous ferai un blogue spécifiquement sur ce que cela représente. Physiquement ils sont polyvalents en judo et je suis convaincu que c'est ce qui fait leur succès actuel et futur.
En parlant de succès je dois souligner le fait que Léandre a participé au championnat canadien juvénile 2008 catégorie -55kg. Il a terminé 2ième par une malchance fréquente en judo (on manque une attaque et l'autre récolte le point). Cela n'empêche pas le fait que Léandre est un des deux meilleurs judokas juvénile du Canada. C'est pas rien. Je suis fier de lui. Surtout que cela se fait pas tout seul, les gars s'entraînent avec un sérieux incroyable. C'est peut-être moi qui les a motivé à commencer le judo mais maintenant c'est eux qui me motive à me dépasser dans ce sport.
J'ai un repos forcé pour un temps mais quand je vais revenir à l'entraînement, j'ai un objectif. Je veux remporter une médaille au championnat masters (vétéran) du Québec. Je voulais faire cela cette année mais je dois reporter à plus tard.
Bon, j'ai sauté du coq à l'âne dans ce blogue, s'cuser là. Mais mon blog c'est vraiment comme quand je parle avec l'un d'entre vous, c'est bla bla bla et çà finit pus.

A plus ;-)

Lendemain de chimio

Juste pour vous dire que ce coup-ci le lendemain de ma chimio a été un peu plus difficile. J'ai dormi solide jusqu'à midi et j'ai relaxé en regardant les olympiques jusqu'à 15:00.
Vers 16:00 j'ai commencé à me sentir plus d'attaque et je me suis levé et habillé, pour la forme.

C'est pour cela que j'ai pas vraiment répondu au téléphone ni fait de courriel. Mes enfants ont été pris en charge par les parents de chacun de leur ami. Tristan chez Thomas, Jordan chez Olivier et Élodie chez Adèle. Merci pour la journée cent fois plus intéressante que vous avez permis à mes enfants d'avoir.

C'est aussi pour cela que ce message sera bref. Je veux dire merci à tous ceux qui m'écrivent et qui lisent le blog. Plusieurs on des histoires encourageantes et d'autres on des mots tendres qui sont apaisants.

Je voudrais vous rassurez tous sur un point, j'ai toujours aimé la bataille et celle-là j'ai vraiment le goût de la gagner.

Bonne nuit!

Chimio # 2, ajout d'Avastin

Je vous ai parlé de la chimio de façon sommaire. Ce coup-ci je vais y aller de plus de détails puisqu'aujourd'hui j'ai reçu mon deuxième traitement et on ajoutait Avastin.

9:00 Arrivée à l’hôpital Sacré-Cœur. J’ai fait prendre les prises de sang la veille alors je peux signaler ma présence immédiatement à la coordonnatrice des traitements. Je suave 45 minutes aujourd’hui de cette façon. Elle s’occupe de préparer, en collaboration avec la pharmacie, les poches de produits pour perfusion avec le protocole qu’elle fournira à l’infirmière dans la salle de traitement.

9:15 L’infirmière de la salle de traitement m’appelle et je m’installe dans un fauteuil en cuir du genre lazyboy. Cette salle contient 4 fauteuils donc 4 usagers à la fois (remarquer que je n’ai pas utilisé patient mais bien usager, le système a son vocabulaire on est des usagers ou des bénéficiaires mais pas des patients.

9:45 L’infirmière vient s’occuper de moi. Elle doit enlever les bandages transparents qui recouvrent mon piccline pour ensuite aseptiser la région d’insertion dans le corps. Elle « flush » le piccline, cela veut dire qu’elle y introduit de la solution saline pour être certaine que le tuyau est libre de toute obstruction.

9:50 Elle installe ma poche d’Avastin (Bévacizumab) dites ça dix fois en ligne;-). Cette poche se videra en 90 minutes. Moi je lis et écoute la radio en même temps. Josée est assise sur un petit tabouret à mes côtés. Ce n’est pas très confortable pour elle.

11:30 Avastin est complété.Je reçois maintenant du Kytril (Granisetron) un anti nauséeux qui dure 24 heures administré en perfusion de 10 minutes.

11:40 Voici maintenant l’Oxiplatine et le Leucovorin (acide folinique). Deux poches en même temps en perfusion durant 2 heures. À ce point j’ai lu la moitié du livre de Lance Armstrong. L’Oxiplatine c’est le produit qui me donne l’impression d’avoir le bout des doigts en pelote d’épingles. Cela dure quelques minutes puis disparaît. Puis cela revient de temps en temps durant la soirée et les deux jours qui suivent. Ma peau est aussi hypersensible au froid pour quelques temps mais somme toute je tolère bien les poisons qu’on m’administre.

13:45 Il reste la dernière partie du protocole Folfox (Oxaliplatine+Leucovorin+5FU) soit le 5FU ou Fluorouracil. C’est lui que j’ai dans mon biberon durant 46 heures. Il commence par un bolus en perfusion sur une dizaine de minutes et ensuite l’infirmière installe le biberon sur le piccline (voir les photos).

14:00 Je repars chez nous. Josée a profité du temps qu’on avait à l’hôpital pour quelques détails administratifs (copie de scan sur CD, forfait stationnement mensuel, etc.) et aussi s’est occupé d'aller chercher un lunch pour moi. Je suis conscient que c’est long en titi pour elle mais je réalise que je ne pourrais pas me passer d’elle.

L’Avastin a ajouté aujourd’hui 90 minutes à la routine. Au troisième traitement il pourront faire la perfusion en 60 minutes et à la fin sur 30 minutes.

Et voilà vous connaissez à la minute près le déroulement de MA chimio car vous devez aussi comprendre maintenant que chaque individu est traité un peu différemment selon sa situation. A côté de moi aujourd’hui j’avais un autre homme qui avait le cancer du colon. Il était a peu près de mon âge. Il avait le privilège d’avoir découvert le cancer assez tôt pour pouvoir bénéficier d’une colostomie radicale totale mais sans sac. Il avait un cathéter différent, implanté dans la poitrine comme un pacemaker et recevait de la chimio préventive ou en d’autres mots une chimio qui s’assurait qu’il ne restait pas de résidus de cancer après sa chirurgie. Son processus et ses médicaments était un peu différent du mien.

Bonne soirée!

La chicane

Non pas le groupe de musique.

La chicane comme dans "Je couche en bas à soir". Pourquoi je veux parler de chicane? Pourquoi pas?

Non sérieusement, la chicane est un sujet intéressant dans le contexte d'une maladie sérieuse. En fait la maladie ne devrait rien y changer mais c'est une variable qui souvent modifie l'équation.


Ma mère disait: "Ousce qu'y a pas de chicane, y'a pas d'amour". Les premières années de ma relation avec Marie-Josée (Josée pour les intimes francophone et MJ pour les anglais), je l'ai répété souvent cette phrase là. Pour Josée cette notion était totalement corrompue, elle ne faisait pas de sens. Fille unique, elle n'avait pas de frère et soeur avec qui se chicaner. Ses parents n'avaient pas non plus la même croyance au sujet de la chicane que chez les Raymond.

Ceci étant dit après plusieurs années, j'ai réussi à convaincre Josée qu'une chicane ne veut pas nécessairement dire que deux personnes s'haïssent. Deux personnes peuvent s'aimer et être en désaccord sur des sujets. Ils peuvent défendre leur opinion sans nécessairement insinuer que l'opinion de l'autre ne vaut pas de la marde.


J'ai d'ailleurs toujours cru que c'est en défendant ses idées qu'on est capable d'évoluer parce que "ce qui se conçoit bien s'énonce clairement". Si ton idée passe pas, il n'y a que deux raisons possible: t'es pas capable de l'exprimer clairement ou ton idée est mal définie. Dans les deux cas cela revient à dire que tu dois écouter l'autre pour comprendre ce qu'elle ne comprend pas ;-)

Quand tu écoutes, tu peux avoir deux réactions: tu modifies ton opinion parce que tu réalises que l'autre fait du sens ou tu te dis que tu dois réfléchir plus longuement à ton idée pour qu'elle se conçoit mieux (qu'elle soit plus claire pour l'autre ;-)).

A la fin, il y a évolution dans un sens ou un autre. La clé c'est d'avoir une opinion, de l'exprimer et d'écouter ce que l'autre en pense.

Peut-être que Josée écrira un commentaire qui dira que je ne change pas souvent mon opinion mais je peux prouver que je le fais justement avec le sujet de la chicane.

La quantité de chicane que Josée et moi avons eue a diminué de façon significative d'année en année. C'est certain que la maturité est un facteur important mais il y a aussi le fait que ma croyance du départ a changé. J'ai réalisé que le "si y a pas de chicane, y a pas d'amour" n'est qu'une partie de la vérité. Cela existe de l'amour sans chicane et ça c'est Josée qui m'a fait évolué.

Est-ce que cela veut dire qu'on ne se chicane plus, non. Par contre aujourd'hui les chicanes sont souvent plus courtes parce qu'on est capable d'identifier la source plus vite.

Ma théorie sur les sources est assez simple. Soit un ou les deux sont fatigués, stressés (ces deux là sont joint à la hanche, passez moi l'expression anglaise) ou il manque de se...

Je vous laisse là-dessus pour ce soir, réfléchissez à ça. Demain, je vais élaborer sur ma théorie de la troisième source.

Bonne nuit!

Enfin du soleil!

C'est pas que je me plains mais j'avoue que le soleil des derniers jours est pleinement apprécié. Il a permis d'avoir une belle épluchette de blé d'inde chez ma soeur.

Je ne peux pas manger de blé d'inde à cause de son effet connu dans l'intestin. Dois-je en dire plus? J'ai quand même fait un exercice de visualisation en regardant la famille se régaler. En fermant les yeux je me voyais avec mon épi dégoulinant de beurre sur lequel je versais une quantité exagéré de sel. Le soleil de la fin d'après-midi le faisait reluire comme une pièce de monnaie "ben shiner". Je le roulais entre mes doigts pour être certain que le beurre avait humecté tous les grains. Je me visualisais avec la bouche grande ouverte approcher cet épi pour y prendre une grande bouchée. J'étais tellement bon dans ma visualisation que je salivais.

Ouais bon, j'avais encore faim mais quand même. La sauce à spaghetti de Bob était excellente pis mon Ensure a bouché le trou qui restait.

Rendez-Vous en clinique de la douleur

Aujourd'hui je suis allé en clinique de la douleur à Sacré-Coeur, rendez-vous de suivi. Jai rencontré le Dr Beauchamp alors que lors de mon séjour à l'hôpital c'était la docteure Grandmond qui s'était occupé de moi.
Un petit peu d'attente mais pas trop pire, le temps est une notion changeante quand on a le cancer.
La revue de mon dossier par le docteur nous a appris quelques nouvelles informations sur mon cas. A chaque rencontre, on devient plus précis avec nos questions et donc les réponses sont aussi plus précises... quand c'est possible.

J'ai donc un nouveau cocktail anti douleur puisque l'autre fonctionnait très bien mais contribuait à ma constipation. C'est pas des changements majeurs mais ils vont peut-être me permettre d'aller faire mes #2 sans me sentir frais arrivée d'un marathon ;)

Demain on visite ma soeur Lilianne et Bob à St-Clet.

La chimio, comment ça se passe?

Salut,

J'ai pensé que se serait intéressant de vous expliquer comment ça se passe recevoir de la chimiothérapie. Naturellement il peut y avoir des variations pour chaque cas mais je vous décris ma situation ci-bas.

J’ai reçu mon premier traitement de chimio mardi le 5. Ca c’est bien passé. J’ai eu aucun des effets secondaires possible sauf un peu de fatigue 48 heures après le début du traitement.

Je vous explique les traitements :

A toutes les deux semaines je me rends à l’hôpital Sacré-Cœur ou on me « perfuse », passez moi l’expression, une série de produits cytotoxique (qui tue les cellules, eh oui les bonnes comme les mauvaises).

La perfusion se fait par un cathéter installé à l’intérieur de mon bras gauche près de l’aisselle. Ce cathéter est installé pour au moins 6 mois (on l'appelle Piccline). Il consiste en un tube de quelques millimètres de diamètre et d’environ 20 cm de long. Donc il entre dans le bras et se rend par une veine profonde presque jusqu’au cœur, c’est pour que les traitements soient distribués au reste du corps de la façon la plus directe et rapide possible.

Je reviens au traitement. Le premier produit injecté dans le cathéter est un anti-nauséeux avec un effet de 24 heures. Il semble fonctionner à merveille puisque je n’ai eu aucun haut le cœur au premier traitement. Ensuite viens la chimio, le cocktail qu’on m’administre s’appelle Folfox-6. C’est un mix de trois agents qui sont considéré comme le best of the best pour le cancer du colon actuellement. A ce mix va s’ajouter un autre agent nommer Avastin dès le deuxième traitement. Je vous explique pourquoi plus tard. Le mix de Folfox est commencé à l’hôpital. Deux des trois agents me sont donnés sur une période de trois heures environ. Ensuite on installe sur mon cathéter une bouteille, il l’appelle le biberon, elle contient le reste de l’agent 5FU qui doit « perfusionner » sur 46 heures additionnelles. Je quitte donc l’hôpital vers 13:00 (en ayant commencé le traitement à 9:00) et pour deux jours j’ai mon biberon dans un sac attaché à la taille. J’ai l’air d’un touriste avec ma banane mais au moins je suis mobile.

Lorsque le biberon est vide, une infirmière du CLSC vient chez moi pour le débrancher. Pourquoi? Le cathéter installé est très pratique mais c’est aussi une ouverture directe vers l’intérieure de mon corps qui n’offre pas de protection alors toute opération sur le biberon doit être fait avec beaucoup de salubrité et de précaution. Surtout que les traitements de chimio peuvent possiblement réduire l'efficacité de mon système immunitaire donc je dois éviter à tout prix de m'infecter avec quoi que ce soit.

Une fois le biberon enlevé il n’y a rien de spécial. Je prends des médicaments contre la douleur quotidiennement mais sans plus. Le cycle reprend aux deux semaines pour environ 6 mois après lesquels mon oncologue va refaire des images de mon abdomen pour vérifier si mes tumeurs ont bien rapetissé.

Pour ce qui est de l’Avastin, un des effets de ce produit est qu’il empêche la cicatrisation et comme j’ai une grosse cicatrice sur le ventre il fallait attendre qu’elle soit bien repris avant de me donner du Avastin.


Martin

Dr W

Nous avons rencontré Dr W aujourd'hui (Marie-Josée est d'avis que je ne devrais pas identifier les docs). Il est chirurgien-oncologue. Il nous est reommandé pas un ami personnel que je ne connais pas personnellement.
Notre visite a pour objectif de voir avec lui pour un plan B au cas où il se produirait une occlusion complète de mon colon. Nous voulions aussi discuter des techniques avant gardiste disponible.
Dr W est un charmant monsieur. Il parle un français impeccable et est d'une douceur apaisante. Il a rassuré Josée sur les actions à prendre en cas d'occlusion sans pour autant appeler cela un plan B. Il a réitéré de façon convaincante que le meilleur scénario c'est qu'il n'y ait pas de blocage total. Ça on s'en doutait.
Finalement la visite ne nous a pas apporté beaucoup plus d'informations mais au moins il a mon dossier et comme on dit il est prêt à entrer en action quand le temps viendra.