mercredi 28 janvier 2009

Réjouissances

Aujourd'hui a été une journée de réjouissances. Vous avez lu mon blogue sur la visite au Dr L et les résultats de scan pas très précis?

Le Dr L ne nous a pas donné plus de détails encore mais nous avons, grâce à nos connexions, obtenu l'opinion de la chirurgienne qui m'a opéré en juillet. Celle qui finalement a vraiment vu ce que j'avais dans le ventre.
En fait, Marie-Josée avait un rendez-vous avec elle pour recevoir les résultats de son échographie des seins. Sur ce sujet, tout est beau pour elle. La chirurgienne a exclu toute présence de cancer du sein pour le moment. Première réjouissance.

Ensuite, Marie-Josée en a profité pour lui soumettre tous mes rapports de scan. Celui du 21 juillet, du 14 octobre et du 13 janvier. Naturellement, elle n'a pas vraiment lu celui du 21 juillet puisque c'est elle qui l'avait commandé et donc le connaissait bien. Elle a lu le 13 janvier puis est retournée en arrière pour lire celui du 14 octobre. Elle qui avait décrit à Josée les tumeurs dans mon abdomen est catégorique. Je réponds remarquablement bien à la chimio et au Avastin puisque cette masse de 30 centimètres est disparue. Elle est allée jusqu'à qualifier mon cas de miracle, voilà une autre réjouissance.

Marie-Josée saute de joie à cette annonce. Moi, je suis très content. je me retiens pour ne pas trop sauter de joie par contre. D'une part mon hémato n'a pas démontré le même enthousiasme et d'autre part il reste encore quelques petits implants dans la région du foie et du côlon droit. La bataille n'est pas finie.
Ne vous méprenez pas par contre, je ne suis pas pessimiste. Je suis extrêmement heureux. Je souris d'un grand sourire narquois, du genre je vous l'avais dit qu'elle disparaîtrait cette /"$@ de tumeur. Mais j'avoue que j'ai hâte d'entendre mon hémato me dire: M. Raymond nous avons attteint l'objectif, vous êtes en rémission. Là c'est certain que je vais sauter de joie.

En entendant on continue de sourire, de se battre et ce soir on a trinqué à la disparition du monstre dans mon abdomen.

Santé!

mercredi 21 janvier 2009

Courbe à 90 degrés

Hier je recevais mon 12ième traitement avec FolFox (leucovorin/5-FU/Oxaliplatine). En fait je l'ai pas reçu au complet parce qu'à peine 3 minutes après le début de l'oxaliplatine (qui est donné sur 2 heures) j'ai fait une réaction allergique majeure avec une chute de tension artérielle qui a fait monter le niveau de stress de ma femme et des infirmières. L'infirmière qui s'occupait de moi a eu chaud quand elle a vu ma pression descendre à 80/53 en quelques secondes. Je suis passer du rouge écarlate au blanc vert selon ma femme. J'ai suer à profusion. J'avais une sensation de lourdeur au milieu de la poitrine qui me donnait mal au coeur. J'ai eu en même temps un sentiment urgent de déféquer. Tout ceci malgré 50 mg de Benadryl donner en prophylaxie. Le tout a durer environ 10 minutes durant lesquelles ils m'ont injecter du solu-cortef pour stopper la réaction et tenter de faire remonter ma tension artérielle. Lorsque celle-ci a commencer à remonter il m'ont donner un 25mg de Benadryl supplémentaire. Naturellement dès le début de cette réaction ils ont fermé la pompe d'Oxaliplatine.

Bon on savait qu'un jour je ne tolérerais plus ce poison mais disons que je croyais être capable d'en prendre encore deux ou trois fois. Disons que notre prochaine option doit être utilisé un peu plus tôt. C'est quoi cette option, c'est Folfiri. C'est-à-dire a peu près le même cocktail à l'exception de l'oxalipatine qui est remplacé par l'Irinotecan (Camptosar). Ce dernier a des effets secondaires différents de l'Oxali. Au lieu de la neuropathie qui me donnait une hypersensibilité au froid sous forme de picotement au bout des doigts, du nez et des orteils, je vais maintenant devoir gérer de la diarrhée.

Je suis donc retourné à l'hôpital aujourd'hui pour recevoir mon Folfiri. Il est 22:30 au moment où j'écris et le traitement se tolére bien.

Le côté positif:
-Mes doigts devraient revenir à la normale d'ici quelques semaines
-Le changement de produit pourrait avoir un effet bénéfique et accélérer la disparition des lésions. Il faut savoir que les cellules cancéreuses sont intelligentes et qu'elles peuvent s'adapter au poison qu'on leur envoie et réussir à y résister après un certain temps. Alors, de changer de poison peut surprendre les cellules et provoquer une meilleure réponse. Croisons nos doigts.

Conclusion
On doit toujours être prêt à prendre une courbe à 90 degrés.

mardi 20 janvier 2009

Un beau temps des fêtes

Il est déjà fini le temps des fêtes mais cette période a été agréable. Nous avons eu un horaire à notre goût. Nous avons assisté à deux spectacles. Le premier fût High School Musical the Ice Tour. Pour ceux qui connaissent cette comédie musicale la version sur glace reprend HSM 1 et 2. High School Musical III sort prochainement. Merci à Francine et Geneviève qui nous ont permis de voir ce spectacle très approprié puisque Tristan prépare un spectacle de fin d'année à l'école basé sur HSM 2.
Le deuxième spectacle que nous avons vu durant le temps des fêtes est le classique Casse-Noisette à la place des Arts. Décision de dernière minute, typique je crois, des familles dans notre situation. Un excellent spectacle tant par la musique bien connue que par ses décors grandioses. Une excellente façon d’initier les enfants à la musique classique « live » et au ballet.

Nous avons aussi eu des journées de repos, sans horaire spécifique. Durant ces journées le levé du lit se faisait plus tard, la journée se passait en pyjama à jouer au différent jeu que les enfants ont reçu à Noël. Maman à jouer à la Barbie avec Élodie et Papa a joué avec les gars au Xbox et au Monopoly édition Monde.

Nous avons aussi joué au hockey bottine avec Jordan qui a endossé son nouvel équipement de gardien de but. Jordan adore jouer dans les buts et Tristan avec son expérience en hockey cosom devient un excellent attaquant. Élodie, elle, aime être dehors avec ses frères mais n’aime pas plus que ça le hockey.

Les enfants ont eu de beaux cadeaux. Ils ont joué beaucoup durant cette période de vacances. Ils adorent aussi leur caméra photo numérique. Grand-papa leur a fourni un appareil de qualité avec lequel ils peuvent, chacun, laissé aller leur côté artistique avec allégresse. Vive le numérique!

Je voudrais dire merci à ceux qui nous ont reçus. C’est certain que les vacances sont moins fatigantes quand tu ne reçois pas chez toi. Je parle surtout pour Marie-Josée parce que c’est elle qui a le plus à faire dans ces situations. Donc merci à Pierre et Sandrine, Lilianne et Bob, Johanne et Geneviève, Danielle et Bill et Grand-papa et Loulou.

Merci aussi à Grand-papa qui nous a invité au restaurant où il s’est assuré d’avoir le pianiste juste pour nous durant le souper et après. Très belle soirée où Josée en a profité pour relaxer totalement (avec un peu d’aide d’une excellente bouteille de vin;-).

Je dois aussi un gros merci à mon frère Jocelyn qui avant Noël est venu nettoyer le garage sous les instructions de Josée. Grâce à lui le garage pouvait accueillir la voiture de Josée. Jusqu’à ce que nous achetions le tapis roulant. Celui-ci monopolise maintenant le garage mais c’est pour une bonne cause. Josée peut continuer son entraînement lorsque la température ne lui permet de le faire à l’extérieur, je peux faire ma marche de santé à tous les jours où je le peux, et même les enfants l’utilisent. Élodie fais son 1 Km alors que Tristan et Jordan courent 3 Km. Maman est très motivante pour les enfants, ils veulent l’imiter.
Finalement, je veux remercier aussi Guy Boucher, un ami qui est en premier un ami de Pierre, qui est entraîneur au hockey junior majeur. Il a été nommé entraîneur-adjoint à Pat Quinn lors du championnat du monde de hockey junior qui avait lieu à Ottawa. Il m’a appelé pour m’offrir des billets. J’ai malheureusement dû refuser son offre mais je lui suis reconnaissant d’avoir penser à moi et mes garçons pour cette occasion.

Ce message peux vous sembler tardif mais j’avais commencer à l’écrire le 6 janvier. J’ai retardé parce que l’inspiration m’est venu pour d’autres messages plus court plus pertinent dans le temps etc. Il reste que je voulais vraiment dire toute la reconnaissance que nous avions pour nos proches qui formenotre réseau de support si important dans la situation que nous vivons.

Merci!

lundi 19 janvier 2009

Rendez-vous avec mon hémato - Dr L

He oui, ce matin nous avions rendez-vous avec Dr L. Important rendez-vous puisque nous recevions le rapport du dernier scan. Le temps passe vite.
En deux mots, les résultas sont positifs. Il y a légère régression selon les termes du radiologistes. Une des taches dans la région du foie (péri-hépatique) est passé de 1 cm à 7 mm. On ne devrait plus la voir au prochain scan celle-là. Le Dr était satisfait même s'il n'était pas super excité. Il était du même avis que Josée, pour dire que la régression est lente. Par contre les choses vont dans la bonne direction. Le rapport indique aussi au Dr L qu'il faut continuer avec les traitements sans changement pour le moment. Les marqueurs CEA sont maintenant à 6,2 (de 6,4 au dernier prélèvement) C'est peu mais encore une fois c'est dans la bonne direction.

Ce qui a été le plus fascinant dans cette rencontre c'est le fait que le rapport du radiologiste est assez vague et on a remarqué que dans les trois rapports de scan aucun ne fait mention des masses importantes vu par la chirurgienne en juillet. Quand on a demandé au Dr L ce qui en était de ces masses, il ne pouvait pas nous répondre. Alors c'est intriguant de constater après trois scan qu'il n'y pas mention de masse de trente centimètre comme la chirurgienne l'a décrit à Marie-Josée en juillet. C'est à suivre parce que Dr L nous a promis de relancer le radiologiste sur ce point et sur les détails du dernier rapport.

Retenez ceci, qui va piano va sano, lentement mais sûrement c'est une philosophie qui me colle bien. Quand il s'agit de vaincre le cancer j'ai tout le temps sur la terre.

dimanche 11 janvier 2009

C'est pas juste

Dernièrement Marie-Josée me disait avec beaucoup d'émotions que ce n'était pas juste que nos enfants aient à vivre avec le cancer d'un parent. J'ai tout de suite minimisé en disant que cela les rendraient encore plus à l'écoute des autres, qu’ils seraient plus mature plus vite, que les épreuves forment le caractère.Hier nous sommes allés faire du ski. Il s'agissait du jour 4 post chimio #11. Je me sentais mieux que je ne l'aurais pensé. J'avais contribué pas pire à la préparation et j'ai conduit jusqu'à la montagne. Nous sommes arrivés au mont Habitant et nous sommes embarqués sur les pentes à midi. Le froid semblait ne pas trop m'affecter. J'ai fait deux descentes et nous avons pris une pause. Diner, repos et toilette... Je ne suis pas retourné.

L'énergie avait quitté mon corps comme une voleuse, rapidement sans avertir. Marie-Josée est retournée skier avec les trois enfants, sans moi. Pendant ce temps, je retirais mes bottes, mettais mon équipement dans la fourgonnette et m'endormais sur le siège avant. Je me suis fait réveiller par un appel de cellulaire. C'était Josée mais je n'ai pas répondu à temps. Je suis donc sorti de la van et me suis dirigé vers le remonte pente. J'ai croisé Josée qui se dirigeait à la toilette avec Élodie. Les deux gars étaient repartis pour une descente en attendant. Le sentiment qui m'a envahi quand j'ai réalisé que je n'avais pas pu aider ma femme à gérer les enfants, ouf!

Marie-Josée malgré mon insistance s'est occupé d'Élodie. Moi je suis retourné dans la voiture. Je ne me suis pas rendormi mais je me suis reposé au point où je me croyais ragaillardi. J'ai donc quand même participé au rapatriement du matériel à la fin de la journée de ski: 15:40. En moins de trois heures de ski, la famille a réussi à enfiler 7 descentes (même huit pour Tristan qui en a fait une tout seul). Puis j'ai insisté pour prendre le volant que ma femme s'offrait à prendre. Par contre il me semblait essentiel de prendre un café au Tim de St-Sauveur. Malgré la caféine, ma femme, m'observant, me supplie de la laisser conduire. Ce à quoi j'acquiesce à la hauteur de Mirabel où dès que j'ai pris place à droite, je m'endors comme un enfant.

Mon réveil s'est fait au Costco de Boisbriand lorsque mon épouse et mon plus vieux vidaient le panier après des emplettes de 45 minutes. Tout ce temps j'ai dormi dans l'auto avec mes deux autres enfants. Ma femme était souriante et mon plus vieux était tout aussi enthousiaste d'être l'homme de la famille. C'est là que j'ai craqué. Je me suis mis à pleurer et j'ai dit à ma femme, ce n'est pas juste... Marie-Josée surprise me demande qu'est-ce qui n'est pas juste?
Ce n'est pas juste que mes enfants aient à vivre avec mon cancer. Ce n'est pas juste qu'ils aient à devenir vieux si vite. Tristan a continué à agir en homme en arrivant à la maison. Il a vidé la fourgonnette avec sa mère, il a entré du bois pour le foyer et tout ça avec le sourire et la force d'un jeune homme. Je vous rappelle qu'il a 11 ans pas treize, pas quinze, onze ans. Jordan lui, à 9 ans, a parti le feu de foyer.

Les émotions se mélangent dans une période comme celle là. Je suis fier d'avoir des enfants comme les miens. Mais en même temps, je me suis senti comme la moitié d'un homme n'étant pas capable d'aider. Ma femme doit supporter un poids colossal à cause du cancer. Une vie que nous menions daredare avec deux adultes en pleine possession de leur moyen, c'est tout autre chose quand on devient 1 et un quart. La répartition des tâches n'est pas égale, Marie-Jo fait maintenant du 1 et 3/4 alors que moi je fourni 1/4. Pire, dans mes journées post-chimio, je ne fourni rien et je deviens un fardeau. Vous comprenez ici que le style de vie et le rythme reste au même niveau donc Josée doit fournir plus que sa part.
Ce n'est pas juste.

C'est fou parce que la justice a toujours été un sentiment cher à mon cœur. La plupart des querelles de ma vie ont été à cause d'injustice (perçue ou réelle). Au hockey, au soccer, les arbitres et les joueurs adverses se faisaient enguirlander si je voyais de l'injustice. Avec ma femme, dans les débuts, les chicanes avaient souvent pour sujet une injustice quelconque. Finalement, on dit que le cancer donne des leçons, qu'il faut écouter pour bien saisir. C'est difficile mais je tente d'être à l'attention. Dans ce cas-ci je crois que quelqu'un essaie de me faire comprendre que l'orgueil ne devrait pas exister, que la fierté est un sentiment beaucoup plus noble.

Aussi, il faut que j'apprenne à vivre, temporairement, avec des limitations dues à mes traitements et accepter l'aide des autres même quand les autres sont ma femme et mes enfants. J'en ai pleuré un coup hier, j'étais probablement dû ... ou j'étais faible à cause des traitements (clin d'œil ;-)

J'aurais d'autre choses à dire mais je me sentirais redondant alors bonne journée!