samedi 26 septembre 2009

Est&*?% de mard$/$* de cancer

C'est un peu la réaction que j'ai eu quand mercredi mon hémato m'a annoncé que mes marqueurs avaient monté. Ils sont à 9,5 (de 4,4). Ce n'est pas ce que j'envisageais. La première émotion a été de la colère suivi par de la frustration et ensuite une fois sorti du bureau du doc, de la tristesse.
Une fois branché sur mon cocktail amélioré, on a ajouté l'irinotécan, les larmes ont coulées. Marie-Josée est allée me chercher des mouchoirs et est revenue avec mon infirmière pivot. Cette dernière ne m'a pas vu pleurer souvent. Bon, c'est comme une vague vous savez, une fois passée on arrête, on renifle et on refocus.
A part l'ajout de l'irinotécan, on a aussi enclenché le processus pour la prochaine étape. Si le cocktail que je prends en ce moment ne règle pas le cas de cette nouvelle activité tumorale nous devrons passer au Vectibix (panitumumab). Pour avoir le droit de prendre ce médicament il faut qu'un gêne nommé KRAS soit de type sauvage (en anglais wild type) non muté. Pourquoi? Les études démontrent que le gêne muté ne réponds pas à la thérapie anti-EGFR (Vectibix ou Erbitux).
Deux jours plus tard, j'ai eu un appel du programme Victoire pour me confirmer que l'analyse de mes biopsies ont révélées un gêne de type sauvage non-muté donc je suis éligible. C'est une bonne nouvelle. Ce qui est moins intéressant c'est que l'assurance collective de Josée ne rembourse pas le Vectibix et que celui-ci coûte dans mon cas 3100$ par traitement, 2 fois par mois. On essaie de voir quelle sont les autres options pour pouvoir se permettre ces traitements. Vous comprendrez qu'il n'est pas payé par le gouvernement non plus.

De toute façon, ce n'est pas certain que nous en aurons besoin. L'espoir est que le FOLFIRI soit assez fort. FOLFIRI c'est un cocktail que j'avais pris en début d'année quand je suis devenu allergique à FOLFOX. L'irinotécan fais partie de FOLFIRI et c'est lui qui m'avait donné des diarrhées sévères. On essaie de nouveau en se disant que vaut mieux des diarrhées que la croissance d'une tumeur.

Ma chirurgienne de Sacré-Coeur par l'entremise de la tante à Marie-Josée nous a aussi rassuré en disant que ce genre de bond dans l'activité tumorale pouvait provenir d'une minuscule tumeure qui pourrait possiblement s'enlever facilement. On devra attendre le scan pour voir où elle est.

C'est pas le plan idéal mais c'est un plan et on lâche pas.

Santé!

dimanche 20 septembre 2009

Vivre avec le cancer, perspective d’une aidante naturelle

Je me permets aujourd’hui de partager avec vous comment je vis au quotidien avec le cancer de Martin. Et bien vous vous douterez bien que j’ai passé, et je vais continuer à le faire, par toutes les émotions : choc, colère, déni, tristesse…

Ces émotions font surface à tout moment sans même s’annoncer. Une chanson, un regard, une étreinte, un commentaire et BANG!! Mais on finit par les apprivoiser et se dire qu’ils ne sont que de passage. Puis on retombe dans notre quotidien, un enfant me demande un verre de lait et la vie continue.

Par chance la vie m’avait équipée d’une grande force mentale et physique, peut-être bien en prévision de ce qui allait se passer plus tard. Cette détermination jumelée à celle de Martin nous a fait défoncer les portes pour obtenir des réponses. Nous avons vraiment pris en charge la maladie et comme vous savez si bien « non » n’a jamais été une option pour nous. Le plus fantastique c’est que les jours où cette force fléchit chez l’un, l’autre s’empresse de lui redonner. Martin et moi faisons sans contredit une équipe du tonnerre.

La désorganisation qui a suivi le diagnostique en juillet 2008 a vite fait place à une nouvelle routine. On vient à accepter la maladie, elle fait partie de la dynamique familiale et on s’organise autour. Je vous assure que les journées où il va bien, on y va à fond. Les autres jours on l’enveloppe de notre amour pendant qu’il récupère. Ma tristesse face à ses jours difficile de chimio est maintenant remplacée par mon appréciation qu’il soit toujours à nos côtés et qu’il mène cette bataille avec autant d’humilité et de courage. Je me considère si chanceuse de l'avoir dans ma vie.

L’élément le plus difficile pour moi dans cette aventure est l’incertitude. L’insécurité des enfants qui en découle m’attriste. Petite anecdote, pendant un voyage d’affaires récent à Toronto ma fille m’a appelé à plusieurs reprises en me disant : « mais maman quand est-ce que tu reviens? Qu’est-ce qui arrive si papa est malade sans toi, on est des enfants et on ne peut pas s’occuper de lui. » J'ai fais de mon mieux pour la rassurer.

Quand les gens me posent la question mais comment fais-tu? Je vous dirais que mon salut au fil des 14 derniers mois fût de me tenir occupé, la prise en charge côté médical, prendre soin de ceux que j’aime tant, ma carrière qui me tient bien occupée et la course à pied. Plus je suis affairée à des projets, mieux c’est pour moi.

En finissant, je voudrais vous encourager à sortir de votre silence de lecteur et passer par l’écriture pour votre support. Je sais que vous êtes nombreux à lire le blog et à envoyer des ondes positives. Si seulement vous verriez le sourire que Martin affiche lorsqu’il voit un de ses fidèles lecteurs y laisser un mot d’encouragement. Ça le nourrit pour la journée!

On continue la bataille et on a besoin de vous tous. Après tout l’union fait la force ;-)

Amitiés

Marie-Josée
La femme d’un survivant du cancer

mardi 15 septembre 2009

A Claude

Cher Claude,
Je respecte ta position d'échanger sur notre situation en public. Tu as raison c'est l'esprit de mon blogue. Je ne voulais pas forcer quelqu'un d'autre à le faire par contre.
Comme ton commentaire a été écrit sur un texte du mois de mai, j'attire l'attention des autres lecteurs sur le blogue intitulé HIPEC pour pouvoir suivre le fil de la conversation que nous avons entamé.

Ma lecture trop rapide de ton commentaire m'a amené à tirer des conclusions erronée alors je vais reprendre du début en répondant le mieux possible à tes questions.

Tout d'abord je réside au Québec. Ma chirurgie s'est effectuée à Montréal dans le Centre Hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM) pavillon Notre-Dame. Donc la situation à Paris m'est totalement inconnue au niveau de l'expertise en oncologie mais je lisais dernièrement que la France est avant-gardiste dans le traitement du cancer. Ton médecin a mentionné que HIPEC est bien rôdé et c'est vrai. La procédure a été développée depuis près de 20 ans maintenant. Par contre les occasions pour les chirurgiens formés de l'utiliser sont peu fréquentes. Malgré tout mon chirurgien avait fait avant moi une cinquantaine de HIPEC en Italie (fellowship) et une cinquantaine au Québec depuis son retour de sa formation.

Le blogue « HIPEC » explique la procédure. Dans le blogue « A bientôt » il y a un lien pour voir une vidéo de l’opération. Tu dois avoir « realplayer » installé sur ton ordi pour la visualiser.

Pourquoi pas HIPEC en premier? Quand tu m’as posé cette question dans ton commentaire je croyais que tu parlais pour toi.
Dans le traitement du cancer, l’ablation de la tumeur primaire reste le traitement le plus efficace. Dans ton cas, si je comprends ils ont réussi à enlever la tumeur primaire mais en ce faisant ils ont découvert que ton péritoine était atteint. Dans mon cas c’est pareil sauf qu’ils n’ont pas pu enlever la tumeur primaire en juillet 2008. Si on n’enlève pas la tumeur primaire, HIPEC est inefficace car le péritoine sera envahi de nouveau par des cellules cancéreuses. Ce qui fait que dans mon cas, l’opération a duré 10 heures parce qu’ils ont enlevé toute traces de cancer visible. C’est-à-dire qu’ils ont réséqué mon côlon ascendant (droite), mon sigmoïde (partie du côlon avant le rectum), une partie de mon côlon descendant (gauche), une partie de mon estomac, une partie de mon péritoine et quelques autres pièces de mon anatomie interne. Ils ont ensuite effectué le « debulking ». Ceci consiste à retiré les cellules cancéreuses à la surface d’organe que l’on ne peut pas retirer ou qui sont atteint de façon superficielle. Dans mon cas le foie, un rein et une grosse partie du péritoine. Ensuite, vient HIPEC, qui consiste à laver l’intérieur de l’abdomen avec une chimiothérapie qui est chauffé à 42 celsius. En gros voilà pourquoi ils ne m’ont pas fait HIPEC en premier.

Maintenant pour ta question sur la durée et la convalescence je dois spécifier que je ne peux que te parler de ma situation qui est différente de la tienne. Dans mon cas à cause de l’ampleur de la chirurgie (beaucoup de partie de mon abdomen ont été enlevé et/où recousu) l’opération a durée 10 heures. La portion HIPEC seulement est de deux heures.
Mon chirurgien m’avait averti que ma convalescence serait de 2 à 3 mois. C’est-à-dire presque pas d’activité. Cela fait maintenant plus de trois mois. J’ai fait des activités, camping, visite dans la famille etc. Après trois mois ce qui subsiste, à cause de la chirurgie pas nécessairement HIPEC, c’est une fonction intestinale sous-optimale. Il semble que cela reviendra graduellement mais que ça peut prendre jusqu’à un an. C’est rien des diarrhées comparé à l’au-delà.

Rémission? On ne me parle pas de rémission encore. Les médecins en oncologie sont prudents dans ce domaine. Ils ont peur de donner de faux-espoir. Donc on se rabat sur le concept «sans évidence de maladie », en anglais on dit NED pour No Evidence of Disease. Ç’a veut dire que les marqueurs sont dans la normale et que les scans ne montre pas de récurrence. Donc je suis SAM depuis 3 mois et demi parce que mon chirurgien m’a dit qu’il avait réussi à retiré toutes trace visible de cancer de mon abdomen (le 3 juin) et que mes marqueurs sont dans la normale.

C’est une longue réponse mais imagine si nous étions face à face, je suis tellement grande gueule que tes oreilles seraient rouges.

A+

vendredi 11 septembre 2009

Combien vaut une vie?

Il est 16:00 vendredi le 11. François vient de me débrancher de ma bouteille. J'ai pas dormi autant que je voudrais aujourd'hui mais maintenant que je n'ai plus de bouteille je vais essayer de me taper 1 heure de sommeil (après avoir écrit ceci naturellement).

J'ai eu des réactions sur mon dernier blogue. Le consensus est que je devrais écrire plus régulièrement même si ce n'est que pour dire que tout va bien. Alors je me suis dit que j'essaierais d'avoir une certaine régularité, disons une fois par semaine (clin d'oeil à Bertrand).

Hier, Barry Stein m'a fait parvenir un article paru dans le Globe and Mail, écrit par André Picard, auquel était attaché sa réponse en tant que président de l'association du Cancer Colorectal du Canada. Ma femme était enragé à la lecture de l'article et a, elle aussi, écrit au journaliste. Ce dernier lui a répondu presque aussitôt (il était minuit). Pour ma part, l'article m'a chamboulé un peu. Comme mon épouse le mentionne dans son courriel au journaliste, pour être capable d'écrire ce genre de chose il ne faut pas avoir vécu les affres du cancer ni de proche ni de loin.
L'article s'intitule: We do have to put a price on life . Vous pouvez le lire en cliquant le titre ou simplement continuer à lire ici car je vous reproduis l'article ainsi que la réponse de Barry et le courriel de Marie-Josée.
Avant je vous donne mon opinion que je n'ai pas fait parvenir à M. Picard. Chaque citoyen a droit à son opinion et en tant que journaliste il a le droit de vouloir soulever un débat sur une question d'intérêt public puisque notre système de santé est financé par le gouvernement (donc nous tous). Toutefois je trouve malsain de simplifier à outrance des questions éthiques complexes. La base de son article est un texte publié aux États-Unis par deux oncologues qui ont supposément analysé le rapport coût-bénéfice de l'utilisation de certains nouveaux médicaments contre le cancer. M. Picard ne semble pas avoir fait une lecture critique du texte en question car il n'a pas fait l'effort de vérifier les prix au Canada qui sont moins élevé que ceux cités. Ensuite, ce qui me choque le plus, c'est qu'on utilise les statistiques de moyenne pour questionner l'efficacité des médicaments. Comme vous le savez déjà, j'ai décidé de ne pas me préoccuper des statistiques, surtout la moyenne, parce que quand on parle d'humain et de vie ou de mort, la moyenne vaut pas de la marde. Je ne peux pas concevoir qu'on refuserait un traitement potentiellement salvateur basé sur le fait qu'en moyenne la survie est pas assez longue. Si cette personne était celle qui était au-dessus de la moyenne. Pire, en statistique on retire des données les extrêmes. Alors quelqu'un pourrait survivre 15 ans et il n'influencerait pas la moyenne parce qu'il ne fait pas partie du calcul. En tout cas, je suis très heureux que grâce à Barry, qui a travaillé pour que le gouvernement du Québec rembourse Avastin (bevacizumab), j'ai pu combattre un cancer avancé avec succès. J'ai 14 mois de survie de fait, c'est déjà plus que les moyennes des études démontrent et je sais que je vais allonger ce chiffre de beaucoup (genre 35 ans). Imaginez si M. Picard m'avait refusé mon traitement, il se serait gourré royalement.
J'ai dit au début que c'était malsain comme discussion parce que si on considère le coût dans toutes nos actions on n'aurait pas fini d'analyser toutes sortes de dépenses. Devrait-on tenter de réhabiliter des criminels endurcis ou tout simplement remettre en vigueur la peine de mort? On en sauverait de l'argent là. Devrait-on garder une garde côtière pour aller sauver des gens en mer à des coûts astronomiques (c'est cher les hélicoptères). Pourquoi les ministres roulent en limousine au lieu d'une Honda Fit? C'est niaiseux comme question, non? C'est ce que je pense de la sienne aussi.

Voici l'article et la réponse de Barry:
Original Article is copied below.

Dear Sirs,

As a colorectal cancer survivor and as president of the Colorectal Cancer Association of Canada, I read with great interest André Picard’s article of September 10, 2009, “We do have to put a price on Life”. I was in fact quite dismayed by the position of the author and by the absence of many important facts weighing heavily in favour of the new targeted therapies mentioned in the article.
First and foremost is the fact that many patients taking these medications have had the opportunity to extend their lives for periods much greater than as represented in the article. In fact, in combination with other chemotherapy drugs traditionally used in the treatment of colorectal cancer, patients have been able to extend their lives by almost two years. One might recall that in 1996 the mean survival was approximately one year.

Second, patients whose disease did not originally permit the surgical removal of their cancer may further benefit from these therapies. In some cases, patients are able to prolong their lives or even obtain a cure by having surgery to remove their cancer after having received treatments that include these new therapies.
In provinces that have not as yet covered the cost of some of these new drugs, patients are obliged to personally cover the costs or forgo treatment recommended by their physicians. In some cases, patients are even forced to leave the country to obtain access to the standard of care they should receive in Canada in accordance with treatment guidelines.

While the costs of these new cancer therapies are significant, they are in line with the costs of other medications for other diseases such as heart disease, and to my understanding they are not as high as quoted in the article.

These new targeted therapies are pointing the way to the future of cancer treatment. It is true no home run has as yet been hit, however steady progress is being made and we must ensure that Canadians have equal and timely access to the standard of care in the treatment of their disease. These are not drugs of desperation and they do provide a real and significant increase in survival and in the quality of life to cancer patients.

Barry D. Stein
President Colorectal Cancer Association of Canada

Andre Picard
Last updated on Thursday, Sep. 10, 2009 09:06AM EDT
How much is a life worth? What price can we put on extending a life for a few years, a few months or a few days?
Increasingly, those are questions that, however unsettling, need to be asked, particularly in the cancer field.
There are a growing number of cancer therapies. They are increasingly expensive.
And many produce only a short extension of survival. That combination can pose some serious dilemmas, clinical as well as ethical.
The issue is underscored by a recent article in the Journal of the National Cancer Institute.
Tito Fojo, a medical oncologist at the U.S. Center for Cancer Research at the National Cancer Institute, and Christine Grady of the department of bioethics at the U.S. National Institutes of Health.
The pair published some hard data on the costs and benefits of several high-profile cancer drugs that help provide some important perspective for this discussion.
Here are some examples to ponder:
Cetuximab (brand name Erbitux) is a drug used to treat lung and colorectal cancer. Treatment costs $80,352 (U.S.) and increases survival by 1.2 months.
Bevacizumab (Avastin) is used to treat lung, colorectal and breast cancer. A course of treatment costs $90,816 and it extends survival by 1.5 months.
Erlotinib (Tarceva) is used to treat lung and pancreatic cancer. Treatment costs $15,572 and the drug extends survival by 10 days.
Sorafenib (Nexavar) is used to treat kidney cancer and advanced skin cancer. A course of treatment costs $34,373 and it extends survival by 2.7 months.
These figures are, in themselves, thought provoking. But they tell only part of the story.
Every one of the cancer drugs cited is essentially a drug of desperation. They are used only after many other surgical interventions and drug treatments have failed.
As with all drugs, there are also side effects, in many cases debilitating ones. This reminds us that survival needs to be measured in more than days kept alive.
Let's take a more in-depth look at one of the drugs, cetuximab. It was a highly anticipated drug because it tackled cancer in a new way.
In May of this year, the medical journal The Lancet published the results of a study about the use of cetuximab to treat non-small-cell lung cancer.
The researchers concluded that adding the drug to the standard platinum-based chemotherapy drugs cisplatin and vinorelbine "sets a new standard" for the treatment of patients.
One month later, at the conference of the American Society of Clinical Oncology, which is considered the world's most important cancer meeting, it was stated that the findings "are likely to have a significant impact on the care of patients."
Neither the published paper nor the press briefing touting the wonders of the drug underscored that many patients treated with cetuximab suffered severe febrile neutropenia (a combination of fever and low white blood cell count that puts patients at risk of infection), along with diarrhea and rashes.
Nor do those singing the praises of the drug much like to talk about its cost. The $80,000 cost for an 18-week treatment is also misleading. That is the cost of the drug, and does not include the time of health professionals to perform the infusion and related tests nor the cost of treating side effects.
In their paper, Dr. Fojo and Dr. Grady offered this dispassionate analysis of the data: "The only reasonable conclusion is that a magic anti-cancer bullet aimed at an important target missed by a wide margin."
They describe cetuximab, bluntly but fairly, as a "treatment offering marginal benefit at very high cost."
Survival rates for most cancers have risen steadily for a number of years. But cancer is still a big killer.
Last year, an estimated 166,400 Canadians were diagnosed with cancer and about 73,800 died.
In cancer treatment, everyone hopes against hope but, at some point, the disease often gets the upper hand.
As treatments become more desperate, we need to ask ourselves some tough questions, many of which Dr. Fojo and Dr. Grady set out in their paper: What should count as a benefit in cancer treatment? What is the minimum amount of benefit required to adopt a new drug therapy? In the case of cetuximab, is 1.2 months of additional life a "good" in itself? Or does the quality of life during that time matter? And does cost matter?
There are those who will protest that cost should not be an issue when treating someone with a grave illness such as cancer. But, however callous it may seem, cost must be an issue and a cost-benefit analysis must be done.
In our health-care system, money is not unlimited. The $80,000 spent on cetuximab to potentially extend a person's life by a few weeks could be used in other ways and, undoubtedly, to more effect.
For example, is money best spent on a desperation drug with limited effect or on palliative care for dying cancer patients?
The all-too-common practice of administering new, marginally beneficial drugs to dying cancer patients is a losing proposition, for the patient, the health system and society at large.
Yes, every life is precious, some would say of infinite value.
But we have to stop deluding ourselves. People will die of cancer. Every reasonable effort should be made to ensure a good life and a good death.
But that does not mean mindlessly throwing huge sums of money at so-called miracle drugs.
Quality of life matters - for everyone.


Correspondance entre Marie-Josée et André Picard
De André Picard
C'est précisément ça le défi: Comment cibler les traitements pour maximiser les bénéfices aux individus et à la société.
Un autre défi monumental posé cancer, déjà assez cruel et ingrat, comme vous l'avez si bien dit.
-----Original Message-----
From: Marie-Josée Lafrance
Sent: 10 septembre 2009 23:59
To: Picard, Andre
Subject: Re: article cancer
merci! La question qui demeure est comment savoir d'avance si le
patient aura que des bénéfices marginaux ou comme mon conjoint une
réponse favorable. Matière à réfléxion.


Picard, Andre a écrit :
> Merci pour vos commentaires mais, je regrette, le public a besoin d'avoir ces discussions et ces débats.
> C'est formidable que votre conjoint a bénéficié d'Avastin (et d'autres interventions) et qu'il est en rémission. Mais beaucoup d'autres patients n'ont des bénéfices marginaux de ces médicaments très couteux. Dans ces cas, l'argent serait mieux investi dans les soins palliatifs.
> Ça c'est la réalité. On se doit d'etre réaliste, et non de créer de faux espoirs.
> Santé!
> André
>
> -----Original Message-----
> From: Marie-Josée Lafrance
> Sent: 10 septembre 2009 23:18
> To: Picard, Andre
> Subject: article cancer
>
> M. Picard
>
> J'ai lu votre article sur le coût astronomique des médicaments et j'ai
> eu des hauts le coeur.
> Mon conjoint a été diagnostiqué avec le cancer du colon (inopérable) en
> juillet 2008. Une masse de 30 cm avait atteint foie, estomac, reins,
> duodénum en plus du péritoine . L'espérance de vie avec l'étendue de
> son cancer était de quelques mois seulement.
>
> Et bien , GRÂCE à Avastin combiné à d'autres chimiothérapie, il est non
> seulement encore en vie 14 mois après le diagnostique mais il est devenu
> opérable en juin 2009. Il a subi une intervention avant gardiste de
> chimio chaude (HIPEC) dans l'abdomen et le cancer a été enlevé. Il est
> en rémission et va très bien aujourd'hui. Il a pu voir notre fille
> commencer sa première année en septembre. Comment est-ce que des études
> cliniques puissent démontrées des différences de longévités avec ou sans
> ces médicaments. L'âge, l'étendue du cancer, le type de cancer,
> prédisposition personnelle, l'historique médicale etc, sont tous des
> facteurs d'influence.
>
> Mon conjoint de 42 ans est encore en vie et voit ses enfants grandir
> grâce à Avastin. Sans ce médicament, il ne serait plus ici . La vie n'a
> pas de prix . Il me semble apparent mon cher monsieur que la maladie ne
> vous a pas touché de près.
> Le cancer c'est déjà assez cruel et ingrat comme ça . La population n'a
> pas besoin d'article comme les vôtres pour leur enlever l'espoir!
>
> Santé!!

>
> La conjointe d'un survivant du cancer

dimanche 6 septembre 2009

3 mois

Le 3 septembre marquait le troisième mois de convalescence. Quand je ne suis pas affecté par la chimio (entre jour 7 et 13) je suis pas mal bien. Je pense que je pourrais être encore mieux mais c'est quand même pas mal. Je ne peux pas me plaindre. En fait, il y a une chose dont je me plaint c'est ma fonction intestinale, vraiment pas optimale encore. Je me suis fait dire que cela pourrait prendre jusqu'à un an mais j'espère intérieurement que ce sera plus rapide. Je gère la situation tout de même mieux que dans les deux premier mois de convalescence.

Mon rendez-vous avec Dr Y est retardé au 29 septembre. Cela va faire presque 4 mois qu'il m'a vu. J'ai hâte de voir ceu qu'il aura à dire.

Marie-Josée m'a fait le commentaire que je n'écrivais plus aussi souvent sur le blog... Peut-être un peu. Je ne sais plus vraiment ce qui pourrait vous intéresser. Après un an à vous raconter tout j'ai un peu peur de vous ennuyer en radotant. Si vous avez des questions spécifiques gênez vous pas pour me les poser, cela alimentera le blog.

A part ça on continue de prier et de faire le gros possible pour garder le cancer à distance.

Santé